A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, na terça-feira (27), em primeira discussão, cinco projetos de lei relacionados às pessoas com doenças raras. As votações aconteceram no Palácio Tiradentes, no Centro da capital fluminense, que é a sede histórica do parlamento fluminense, e fizeram parte dos eventos da “Semana Rara”, já que o Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras será celebrado na próxima quinta-feira (29).
Além dessa pauta especial, a Alerj está realizando diversas outras atividades sobre o tema, como exposições, homenagens e palestras. O objetivo é sensibilizar e conscientizar a população sobre as doenças pouco comuns, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. Todos os cinco projetos aprovados nessa sessão ainda precisam de uma nova aprovação em um segundo turno de votações antes de irem para a sanção do governador Cláudio Castro.
Entre os projetos aprovados destaca-se a criação do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara (PL 2.853/24), com uma série de garantias para essa parcela da população, como gratuidade no transporte intermunicipal e prioridade de matrículas em escolas públicas e privadas.
Outros três projetos garantem prioridade às pessoas com doenças raras em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes no âmbito estadual (PL 2.117/23); em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (PL 2.118/23) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do Estado do Rio (PL 2.501/23).
Projetos aprovados na Alerj
Todos esses três projetos são de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que abriu a coautoria para os parlamentares presentes. Munir foi o idealizador dos eventos sobre doenças raras na Alerj e é presidente de uma frente parlamentar sobre o assunto.
“No Estado do Rio temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de idade por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização”, declarou o parlamentar.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos, de acordo com o Ministério da Saúde.
O quinto projeto aprovado aumenta a licença parental (maternidade e paternidade) dos servidores públicos estaduais fluminenses em 60 dias no caso de nascimento de criança com deficiência ou doença rara. A determinação é do Projeto de Lei 3.128/17, do deputado licenciado Gustavo Tutuca (Progressistas).
Presidente da Comissão de Pessoa com Deficiência da Alerj e um dos deputados integrantes da Frente Parlamentar sobre Doenças Raras, o deputado Fred Pacheco (PMN) enfatizou que a informação e a conscientização são artifícios contra o preconceito.
“Uma semana como esta abre a possibilidade de a gente ter conhecimento. Muitas pessoas não conhecem as situações e por isso não sabem tratar e conviver. É de suma importância trazer à tona questões desconhecidas, isso traz luz a situações que muitas vezes ficam obscurecidas”, concluiu o parlamentar da Alerj.
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