A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) instalou a Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, em sessão realizada no plenário do legislativo fluminense. De acordo com o coordenador do grupo, deputado Munir Neto (PSD), aproximadamente 1,5 milhão de pessoas no Estado do Rio são afetadas por problemas de saúde considerados raros.
De acordo com ele, a ideia é trabalhar para aprimorar a legislação e as políticas públicas; atuar na democratização e ampliação do acesso aos medicamentos, terapias e todas as formas necessárias à qualidade de vida dos pacientes; incentivar e buscar acordos e convênios importantes; e buscar e apoiar políticas públicas de financiamento e investimento em pesquisas e de desburocratização do setor.
Durante o evento, pesquisadores especialistas no tem apresentaram propostas de políticas públicas, abordando questões como pesquisas pioneiras no Brasil que têm potencial para salvar vidas, mas necessitam de investimentos para serem finalizadas, casos de sucesso no cenário internacional, mudanças necessárias na legislação para avançar nas conquistas e a parceria entre universidades brasileiras e um renomado centro de pesquisas em doenças raras na Europa.
Doenças raras atingem 10 milhões no país
De acordo com dados apresentados pelo Centro de Tratamento, Estudo e Pesquisa de Doenças Raras da Alemanha – que realiza um mapeamento mundial dessas enfermidades e cujo representante, Marcos Tatagiba, fez uma apresentação em vídeo exibido na reunião – cerca de 10 milhões de habitantes no Brasil são afetados por doenças raras. Tatagiba aproveitou a ocasião para anunciar um projeto em parceria com a Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) para unir estudos sobre o setor.
A Alerj protocolou três Projetos de Lei voltados para o atendimento de pessoas com doenças raras. Um deles concede prioridade de atendimento nas urgências e emergências de hospitais públicos e privados do Estado para pacientes com doenças raras. Os outros dois alteram leis já existentes para incluir os enfermos raros na prioridade de atendimento em órgãos do Estado e na tramitação de processos administrativos.
Em setembro deste ano, a Casa aprovou a “Lei Gui” que criou o Programa de Assistência Especializada em epidermólise bolhosa, que garante uma pensão paga pelo Estado para os pacientes da doença.
A Lei foi sugerida através do aplicativo da Alerj, o Legislaqui, por Thayane Gandra, mãe do menino Guilherme Gandra portador dessa doença e que ficou nacionalmente conhecido por um vídeo que viralizou nas redes sociais após ele acordar de um coma que durou 16 dias.
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